Ce sont plutôt des marchands de doute et de confusion avec un agenda.

J’ai l’impression que la fabrication de centaines de produits pharmaceutiques différents selon des normes élevées peut être plus difficile que la fabrication d’EPI. Il est peu probable que les fabricants qui tirent peu de profit de ces produits veuillent (ou puissent) le faire. Par conséquent, des changements massifs ne peuvent pas (ou ne se produiront pas) sans une intervention et une direction importantes des gouvernements et des régulateurs. Les hausses de prix des génériques à bas prix pourraient être inévitables, car de plus en plus de pays insistent sur la fabrication nationale. Que ce changement dans la fabrication puisse (ou doive) se produire ou non est quelque chose que nous observerons au cours des mois et des années à venir lorsque nous découvrirons à quoi ressemble la nouvelle normalité.

La pandémie de COVID-19 a exacerbé et mis en évidence les défis de longue date liés à la fabrication et à l’approvisionnement de médicaments pharmaceutiques. Il est possible que cela conduise aux changements qui sont essentiels pour résoudre les problèmes de longue date qui se sont aggravés au cours de la dernière décennie. La chaîne d’approvisionnement est fragile et beaucoup trop opaque depuis des années. Certains pays, comme la Nouvelle-Zélande, exigent un niveau de transparence de fabrication qui n’est pas disponible dans d’autres pays. Les organisations d’achat groupées, les grossistes, les fabricants, les régulateurs, les systèmes de santé et les assureurs doivent trouver de nouvelles façons de collaborer et de partager des informations afin de réparer ces chaînes d’approvisionnement fragiles et de réduire l’impact des pénuries sur les patients. Plus de transparence aidera. Le leadership est essentiel. J’ai déjà noté qu’aucune organisation ne “possède” les pénuries de médicaments. Les systèmes de santé doivent agir maintenant, de manière décisive, pour résoudre ces problèmes.

Photos de l’US Navy et de Marco Verch utilisées sous licence CC.

Auteur

Scott Gavura

Scott Gavura, BScPhm, MBA, RPh s’est engagé à améliorer la façon dont les médicaments sont utilisés et à examiner la profession de pharmacien à travers le prisme de la médecine scientifique. Il a un intérêt professionnel à améliorer l’utilisation rentable des médicaments au niveau de la population. Scott est titulaire d’un baccalauréat ès sciences en pharmacie et d’une maîtrise en administration des affaires de l’Université de Toronto, et a terminé un programme de résidence accrédité en pharmacie hospitalière canadienne. Son expérience professionnelle comprend le travail en pharmacie dans les milieux communautaires et hospitaliers. Il est pharmacien agréé en Ontario, Canada.Scott n’a aucun conflit d’intérêts à divulguer.Avis de non-responsabilité : toutes les opinions exprimées par Scott sont uniquement ses opinions personnelles et ne représentent pas les opinions d’employeurs actuels ou anciens, ou d’organisations auxquelles il peut être affilié. Toutes les informations sont fournies à des fins de discussion uniquement et ne doivent pas être utilisées pour remplacer une consultation avec un professionnel de la santé agréé et accrédité.

La manœuvre du «juste poser des questions» est familière à de nombreux sceptiques. L’idée est de feindre la neutralité, de s’isoler de toute responsabilité ou d’être tenu de répondre d’une position spécifique, mais en attendant de semer le doute sur une affirmation scientifique en soulevant des questions (douteuses).

Parfois, le stratagème « je ne fais que poser des questions » essaie également de se déguiser en journalisme sincère. C’est ce que font les journalistes, n’est-ce pas, poser les questions difficiles, découvrir la vérité inconfortable ?

Je trouve cette approche particulièrement trompeuse. Il essaie de cacher le fait que le journaliste travaille à partir d’un récit particulier. Poser des questions n’est en fait qu’un autre style narratif, destiné à amener le lecteur/spectateur à une conclusion particulière sur le sujet. Le récit détermine quelles questions sont posées et comment elles sont répondues.

Un parfait exemple de cette approche trompeuse est le film négationniste du VIH, House of Numbers. Voici le synopsis du site Web du film:

Qu’est-ce que le VIH ? Qu’est-ce que le SIDA ? Que fait-on pour y remédier ? Ces questions ont envoyé le cinéaste canadien Brent Leung dans un voyage à travers le monde, des plus hauts échelons de la recherche médicale aux bidonvilles d’Afrique du Sud, où la mort et la maladie sont à l’ordre du jour. Dans ce documentaire d’actualité, il observe que bien que le sida fasse la une des journaux depuis plus de 29 ans, il est à peine compris. Malgré les efforts considérables, le temps et l’argent dépensés, aucun remède n’est en vue.

Hyping ignorance est une stratégie négationniste. Leung pose des questions, faisant semblant d’être neutre, mais laissant entendre que ces questions sont controversées ou sans réponse. Il caractérise le SIDA comme « à peine compris » et résume la situation médicale actuelle comme « aucun remède en vue ». Le résumé continue :

L’histoire du VIH / SIDA est en cours de réécriture, et c’est le premier film à présenter les POV non censurés de pratiquement tous les principaux acteurs – dans leurs propres contextes, dans leurs propres mots. Il ébranle les fondations sur lesquelles reposent toutes les idées reçues concernant le VIH/SIDA. Si, comme le fait remarquer le défenseur sud-africain de la santé Pephsile Maseko, “c’est le début d’une guerre… une guerre pour récupérer notre santé”, alors House of Numbers pourrait bien être la première salve dans la bataille pour apporter la raison et la clarté à une épidémie clairement mal tourné.

Clairement, c’est un film négationniste. Basculer les fondements de la sagesse conventionnelle, apporter de la clarté et ne pas être censuré sont tous des éléments standard de la rhétorique négationniste.

Une brève histoire du VIH

Le déni du VIH était exaspérant dans les années 1990, mais il l’est encore plus aujourd’hui compte tenu des progrès étonnants de la médecine du VIH.

Le 5 juin 1981, le CDC a publié un rapport sur cinq cas de pneumonie rare (pneumonie PCP) chez cinq jeunes hommes homosexuels par ailleurs en bonne santé. En 1982, il a été reconnu que ces patients et d’autres souffraient d’un syndrome d’immunodéficience et d’infections opportunistes. En 1983, un rétrovirus a été découvert comme cause probable de ce nouveau syndrome (SIDA). Le virus s’appelait initialement virus associé à la lymphadénopathie, mais a ensuite été renommé virus de l’immunodéficience humaine (VIH). En 1985, le premier test sanguin pour le VIH a été approuvé. En 1987, la FDA a approuvé le premier médicament pour le traitement et la prévention du VIH – AZT.

Au cours des 20 années suivantes, les scientifiques ont mis au point ce qu’on appelle un traitement antirétroviral hautement actif, ou HAART. Il s’agit d’un cocktail de plusieurs médicaments conçus pour interférer avec le VIH à plusieurs étapes de son infection et de sa réplication. À mesure que ces médicaments continuent d’être développés, l’espérance de vie des personnes vivant avec le VIH augmente. Rien que l’année dernière, en 2013, les données suggèrent que les personnes vivant avec le VIH qui commencent tôt un traitement HAART ont essentiellement une espérance de vie normale. En 30 ans, le VIH est passé d’une condamnation à mort à court terme à une maladie chronique avec une espérance de vie essentiellement normale.

Il n’y a eu que quelques «guérisons» du VIH, ce qui signifie que ceux qui ont une infection documentée sont désormais exempts de virus après le traitement. Une de ces guérisons a été obtenue avec une greffe de moelle osseuse et une autre avec une multithérapie à haute dose chez un nourrisson infecté à la naissance. Ces approches ne seront probablement pas applicables à la plupart des patients vivant avec le VIH.

La recherche d’un vaccin contre le VIH est en cours. Le meilleur que nous ayons fait jusqu’à présent est un essai de phase III montrant une efficacité de 31 % dans la prévention de l’infection initiale. C’est un résultat modeste, mais qui montre que nous progressons. Le VIH est particulièrement difficile pour diverses raisons – il mute tout au long de l’infection, il échappe au système immunitaire et il peut se cacher dans un état dormant.

En bref, le VIH est l’une des étonnantes réussites de la médecine moderne. La science a rapidement découvert la nature et la cause du SIDA, nous avons eu une amélioration constante de notre compréhension de ce virus, c’est maintenant une maladie gérable et nous continuons à progresser vers un vaccin et même un remède possible.

Déni du VIH

Tout au long de cette réussite de 30 ans, certains ont nié l’existence du VIH et/ou la cause du SIDA. Au départ, ils ont affirmé que l’absence d’avantages clairs de la thérapie antirétrovirale était la preuve que l’hypothèse du VIH était erronée. Si cela était vrai, alors le succès retentissant du HAART devrait être considéré comme une preuve que l’hypothèse du VIH est correcte. En fait, le succès du HAART a coupé les voiles d’une grande partie du déni du VIH, et pourtant il boite.

Dans House of Numbers, Leung (qui ne fait que poser des questions) demande : Y a-t-il vraiment un consensus sur le VIH ? Le test est-il fiable ? Pourquoi les médecins posent-ils des questions sur les facteurs de risque ? Pourquoi toutes les personnes exposées ne contractent-elles pas la maladie ? Pourquoi la maladie est-elle si variable ?

Et, bien sûr, le pari de Big Pharma – le VIH n’est-il pas simplement une fiction inventée pour que les sociétés pharmaceutiques puissent gagner de l’argent en vendant des médicaments ?

Jeanne Bergman sur AIDSTruth.org fait un bon travail pour répondre à ces questions. Oui, il existe un solide consensus sur le VIH, basé sur des montagnes de preuves. Oui, le test est fiable. Poser des questions sur les facteurs de risque est une pratique courante. Toutes les personnes exposées à une maladie infectieuse n’attrapent pas la maladie. La maladie est en fait très cohérente. Les infections opportunistes peuvent toutefois varier selon les régions.

En ce qui concerne le stratagème Big Pharma – je soupçonne que quelqu’un qui vit une vie normale avec une espérance de vie normale avec des médicaments HAART ne pense pas que l’industrie pharmaceutique les arnaque. Si vous recherchez le VIH sur Pubmed, vous obtenez 265 637 résultats. C’est beaucoup de recherche. Il existe des essais cliniques et des revues systématiques de la thérapie HAART démontrant une efficacité claire. Il n’y a pas de controverse sur la pertinence et l’efficacité de la thérapie HAART chez les personnes vivant avec le VIH.

La réponse à la déconstruction par Bergman de House of Numbers par les négationnistes est prévisible. Ils doublent simplement le pari “nous ne faisons que poser des questions”. Sur le site Web de HoN, ils incluent cette réponse formelle du groupe négationniste du VIH de Perth :

Le « savant légitime » et prix Nobel Jacques Monod : « En science, l’autosatisfaction c’est la mort. L’autosatisfaction personnelle est la mort du scientifique. L’autosatisfaction collective est la mort de la recherche. C’est l’agitation, l’anxiété, l’insatisfaction, l’agonie de l’esprit qui nourrissent la science ».

Perter Abelard : La première clé de la sagesse est un questionnement assidu et fréquent… Car en doutant nous arrivons à la recherche, et par la recherche nous arrivons à la vérité ».

Ils précisent en outre :

Howard Temin, le père de la rétrovirologie moderne : « Lorsqu’une expérience est contestée, peu importe par qui elle est contestée, il est de votre responsabilité de vérifier. C’est une règle absolue de la science, que lorsque vous publiez quelque chose, vous en êtes responsable… même le professeur le plus expérimenté, s’il est mis au défi par le technicien ou l’étudiant diplômé le plus modeste, est tenu de le traiter sérieusement et de tenir compte de ses critiques. C’est l’un des aspects les plus fondamentaux de la science » (souligné dans l’original).

Les scientifiques du VIH ne répondent pas aux défis. En fait, selon les règles d’AIDSTruth, “Nous ne participerons à aucun débat public ou privé avec des négationnistes du sida ni ne répondrons aux demandes de journalistes qui soutiennent ouvertement les causes négationnistes du sida”. Apparemment, ces “scientifiques légitimes” ne peuvent pas s’en tenir à leurs propres règles.

Ici, nous voyons le véritable programme de “juste poser des questions” mis à nu. Les négationnistes ne posent pas de questions sincères dans le but d’approfondir l’exploration et de se rapprocher de la vérité. Ils ont pour objectif de jeter le doute sur la science établie. Ils poseront inlassablement des questions afin de créer la fausse impression d’une controverse là où il n’y en a pas, tout en se faisant passer pour des sceptiques qui ne valorisent le doute qu’en tant qu’outil scientifique.

La citation ci-dessus de Temin ne s’applique pas. Même le technicien le plus modeste qui pose des questions est supposé par Temin être sincère dans ses motivations. Cela ne s’applique pas aux négationnistes, qui abusent du questionnement, abusent du scepticisme et abusent du doute pour un programme a priori de déni.

“Juste poser des questions” est un gagnant-gagnant pour les négationnistes. Si vous répondez, vous validez l’idée qu’il y a une controverse, une question à laquelle il faut répondre. Si vous refusez de vous engager, alors vous cachez quelque chose et vous n’êtes pas un vrai scientifique.

Conclusion

La science médicale derrière le VIH/SIDA est étonnamment robuste. Bien sûr, il reste encore suganorm effet secondaire beaucoup à découvrir et nous devons continuer à développer des traitements contre le VIH. Un vaccin efficace et/ou un remède efficace sont grandement nécessaires, surtout si nous voulons un jour éradiquer le VIH. L’éradication est cependant possible, car le VIH n’a pas de réservoir non humain important.

Les négationnistes, cependant, confondent consensus et fermeture d’esprit. Ils confondent le refus de s’engager avec des manivelles avec le fait d’être évasif. Ils font semblant de ne faire que poser des questions alors qu’en réalité ils démontrent clairement qu’ils ne sont pas des courtiers honnêtes. Ce sont plutôt des marchands de doute et de confusion avec un agenda.

Je ne sais pas si Leung est venu à cette question en tant que négationniste, ou s’il est juste un journaliste qui a décidé de construire sa carrière sur une histoire “l’homme mord le chien”. Un film confirmant la vision scientifique standard du VIH n’aurait pas été aussi sensationnel.

Nous devons également reconnaître les dommages potentiels du déni du VIH. Essayer de convaincre le public qu’on ne lui raconte pas la véritable histoire du VIH a le potentiel de convaincre certaines personnes de ne pas faire confiance au système, et donc de ne pas se faire tester ou de prendre des médicaments HAART. Avec des problèmes médicaux graves, « juste poser des questions » a un nombre de corps qui s’y rattachent.

Auteur

Steven Novelle

Fondateur et actuellement rédacteur en chef de Science-Based Medicine Steven Novella, MD est un neurologue clinicien universitaire à la Yale University School of Medicine. Il est également l’hôte et le producteur du podcast scientifique hebdomadaire populaire, The Skeptics’ Guide to the Universe, et l’auteur du NeuroLogicaBlog, un blog quotidien qui couvre l’actualité et les problèmes des neurosciences, mais aussi la science générale, le scepticisme scientifique, la philosophie de la science, la pensée critique et l’intersection de la science avec les médias et la société. Le Dr Novella a également produit deux cours avec The Great Courses et publié un livre sur la pensée critique – également appelé The Skeptics Guide to the Universe.

C’est un léger écart par rapport au tarif habituel de la pseudoscience, mais une question qui devrait nous préoccuper en raison de la vulnérabilité que cette question confère à la médecine – les pratiques limites des grands centres médicaux. L’article peut être consulté ici.

Il y a quelques jours, le San Francisco Chronicle a publié un deuxième article sur le sort d’une femme de 37 ans atteinte d’un cancer du sein inflammatoire qui s’est vu refuser une couverture d’assurance pour un traitement coûteux, une chimiothérapie à haute dose avec moelle osseuse autologue (ou cellules souches ) greffe ou perfusion (HDCT/BMT ou SDI.) L’institution est le MD Anderson Cancer Center à Houston. Le problème est que bien que le traitement soit efficace, il n’est pas plus qu’une HDCT à dose modérée sans infusion de moelle ou de cellules souches, et est également plus coûteux et a une morbidité importante.

Le cancer du sein inflammatoire est une forme très agressive qui est généralement considérée comme « avancée » au moment du diagnostic, c’est-à-dire qui s’étend au-delà du sein et des ganglions lymphatiques régionaux. On ne peut pas dire à partir de l’article si la propagation du cancer de l’EP est documentée ou implicite. Mais en raison du mauvais pronostic et de l’incurabilité présumée dans les deux cas, les options sont limitées. Dans les années 1980-90, la HDCT/BMT était considérée comme une méthode prometteuse sur la base d’études qui montraient une survie sans maladie et globale prolongée par rapport aux résultats d’études antérieures utilisant un traitement plus conservateur.